Gister en vandaag (dinsdag) wat minder. Ben gister voor de middag naar huis gegaan (van werk). Shaky. Veel geslapen, maar moe. Corona test was Ok. Negatief. Vandaag blijf ik ook thuis. Eten smaakt van geen meter. Gister veel last van omhoogkomend maagzuur etc. Eens kijken wat de dinsdag verder brengt.
Alles net weer effe wat zwaarder aangezet dan bij de vorige kuur.
Donderdagochtend, kuur is gister begonnen. In de ochtend eerst de 3 anti-braak middelen. Één met geel stickertje. Vanaf 9:15 het infuus. Kwart voor twaalf was ik klaar. Stijve infuus arm met ‘prikkeldraad’ gevoel en tintelend. Alles voelt weer koud aan als het geleidend is. Masker voor neus, anders is inademende lucht als ijs in de neus. Eerste stappen wat wankelend. Y pikte me op, bij het ziekenhuis, en bracht me thuis.
Y haalde me op, rond 3 uur, had ondertussen wat geslapen , om me op te halen voor m’n derde gesprek met de MDL arts om nog eens over het voor mij ‘fatale’ gesprek in begin Februari vorig jaar te praten. Ik wilde verduidelijken dat dit gesprek (voor komende patiënten) anders zou moeten gaan.
Ik plak hier even neer wat ik hierover aan I (m’n jongste) schreef. Tikken is nu ook vermoeiend.
“Heb nog een gesprek gehad met de MDL arts die me vorig jaar adviseerde om 6 maanden te wachten. Hetgeen dus dubbel verkeerd uitpakte. Ga dat hier niet allemaal opschrijven. Ik heb mijn suggesties gegeven over zulke gesprekken in de toekomst. Dat ze alle opties met + en – op tafel legt, haar advies/voorkeur aangeeft. Ook aangeeft de optie 2nd opinion en dan een week of 2 later samen de beslissing nemen.”
Bij alle opties hoort dan ook de optie opereren. Die ze nogal wegdrukte, terwijl dat uiteindelijk de enige mogelijkheid was tot het verwijderen van die poliep, en hetgeen eigenlijk zo en zo de bedoeling was verwijderen van ALLE poliepen.
Liedje van Pink Floyd. Het ritme blijft hierna de hele dag tussen je oren hangen. Verder een foto van mezelf beetje als de titel van het nummer. Was toen 16 jaar.
Set The Controls For The Heart Of The Sun.
Dinsdag 24 Januari. 1 dag voor kuur 4. Vanmorgen ‘afscheid’ genomen van de oncoloog. Hij wil me niet meer zien, hooguit ergens op een terrasje😉. Hij gaf door dat ik de laatste pillen voor de kuur kon halen bij de ziekenhuis apotheek. Na m’n werk, ‘s-middags, heb ik ze opgepikt.
Morgenochtend word ik door de buurvrouw weggebracht, en Y haalt me op. In de middag heb ik nog een afspraak met de MDL arts, over Januari 2022.
Kijk niet echt uit naar de kuur, na 2 stopweken zijn de meeste bijverschijnsel weg of in iedergeval milder. Aan de andere kant, 2 weken en het zit er op. Verder met hopelijk weer een normaal leven.
Vanmorgen sprak een collega me aan over hun huis bij Lucca (Toscane). Ik heb een deal met hem om in April samen met hem op te rijden naar hun huis, dan heeft hij z’n motor daar staan. Dan kan ik een week daar verblijven, om met de motor een ander deel van Toscane te bekijken. Kijk er naar uit.
En wat eerder, met m’n verjaardag, met C, naar Barcelona. Genoeg leuke dingen om naar uit te kijken.
Nummer van Pink Floyd. Stond eerst op m’n ‘eind’lijst. Maar C vond dat een veel te ruig nummer. Oordeel zelf. Een Live versie met 3 van de mannen van PF
Goed nieuws, daarmee kwam de arts binnenlopen. De scan liet geen tumor(s) of ontstekingen zien.
De te hoge CEA waarde is niet (medisch) te verklaren, maar komt vaker voor bij mensen die een chemokuur volgen. Zo en zo over 3 maanden opnieuw die CEA waarde testen. Mocht die dan nog/weer te hoog zijn, dan opnieuw scannen.
We (ze) blijven alert. Ondertussen is alles hier wit, het sneeuwt aardig. Bij Baraque Michel (Hoge Venen) ligt al 10 cm. Langlaufen van het weekend???
Maandag 16 Januari, blue Monday. Kleine update, vanmiddag bloed geprikt. Nieuw afspraak met MDL arts. Waarmee ik nog éénmaal over januari vorig jaar wil praten. Zou morgen zijn, maar zag later dat de afspraak in Heerlen is. Dat red ik niet ivm met afspraak, in Sittard, net daarvoor, met oncoloog.
Verder zag ik bij de folder over Pet CT scan dat die ook eventuele ontstekingen laat zien. Wat wel ‘prettig’ is als die er zijn en die voor de hogere CEA waarde verantwoordelijk zijn.
Korte voor de donderdag. Fitness zonder beperkingen kunnen doen. Merkt dat het in de stopweek wat beter gaat. Stoelgang is sinds begin van de week weer Ok.
Smaak komt iets terug. Maar dat is dus maar voor even. Zag vandaag ook dat er een afspraak is met de chirurg, volgende week vrijdag 9:15, waarschijnlijk over de scan.
Weekend staat bijna voor de deur. Opblaas jacuzzi testen. M’n dochters komen zondag. Met J (van Isha) even de banden wisselen. Kwam er achter, met de jaarbeurt, dat ik de wielen van voor naar achter en van achter naar voor wil hebben. Ivm mm en slijtage. De minste millimeters zitten nu voor (waar ze het snelst slijten) en die wil ik dus achter. Ja waar je al niet mee bezig ben.
Iets wat jullie je niet kunnen voorstellen, ze verwachten volgende week een halve meter sneeuw in de Ardennen. Yep, uurtje hiervandaan. Kijken of ik sneeuwvrij kan krijgen.
Kari Bremnes met een mooi (YouTube)filmpje. “Togsang” is Noors voor “Trein lied” (Google translate)
Woensdag 11 Januari.
Voor de mensen die automatisch bericht krijgen, inclusief een copy van de laatste blog, per eMail. Hou er rekening mee dat ik zeker het eerste kwartier,na publicatie, het bericht nog uitbreid, corrigeer etc. De laatste versie is altijd op de blog zelf, ak2koko.com. Anders mis je misschien net iets.
Vandaag met wat ‘druk’, voeg straks wel een completer verhaal toe, een afspraak voor een pet CTscan geregeld voor komende week dinsdag. Ik neem aan dat ik dan binnen een week daarna te horen krijg of er wat te zien is en wat er te zien is.
Kwam er achter dat de ‘één week’ van gister richting de afdeling die de scan doet al vertaald was naar 2-3 weken. Om te voorkomen dat de scan te dicht bij de eerste dag van de chemo (infuus) zat. Maar toen ze voorstelden om dan 2 dagen na het einde van de pillen van kuur 4, vroeg ik of dat dan niet nu in de stopweek kon. Dat was dus ook Ok. Dus is volgende week dinsdag, net voor het infuus op woensdag, ook Ok. Scheelt effe 3 weken wachten. Van dat ‘wachten’ begin ik een beetje allergisch te worden.
Dinsdag had ik al een afspraak met de oncoloog voor de start van de vierde kuur, volgende week woensdag.
Vanochtend de laatste pillen van kuur 3 genomen.
Ook op m’n ‘eind’lijst, Survival van YES, live, een unicum.
En de LP versie, met mooi filmpje.
Sunshine is creeping in
And somewhere in a field a life begins
An egg too proud to rape
The beginning of a shape of things to come
That starts the run
Life has begun
Fly fast the gun
The mother flew too late
And life within the egg was left to fate
Not really knowing how
The world outside would take it when it came
And life’s the same
For things we aim
Are we to blame?
Don’t doubt the fact there’s life within you
Yesterday’s endings will tomorrow life give you
All that dies
Dies for a reason
To put its strength into the seasons
Survival,
Survival
They take away and they give
The living’s right to live (it’s all that we need to give)
The living’s right to know
The egg breaks all is out
The crawling bird begins to scream and shout
Where is the parent bird?
A loneliness arose and heard it’s name ring in
For lives, begin
Survival win
Survival sin
So soon the evening comes
And with it runs the aching fear of hate
Could someone still remain
Who thinks he still could gain by escaping fate?
It’s much too late
Don’t underrate
Appreciate
Don’t doubt the fact there’s life within you
Yesterday’s endings will tomorrow life give you
All that dies
Dies for a reason
To put it’s strength into the seasons
Survival,
Survival
They take away and they give
The living’s right to live (it’s all that we need to give)
The living’s right to know
Survival,
Survival
They take away and they give
The living’s right to live (it’s all that we need to give)
The living’s right to know (it’s all that we have to show)
And we’re all going (and we’re all going)
And we’re all going (and we’re all going)
And we’re all going somewhere
Dinsdag 12:45, ben gebeld door chirurg ivm bloedwaarde. “Iets verhoogd”, understatement.
Krijg binnen een week afspraak voor scan (inclusief longen). Daarna gesprek met chirurg en oncoloog.
Dat is het voor het moment.
Erg mooi nummer van Pink Floyd. Kwam op de radio vanmiddag. Kippenvel. De toetsenist (dus ook piano) is een paar jaar geleden aan kanker overleden. (Richard Wright ✝️)
Even geen nummer, alhoewel ik gelijk aan the Doors moest denken.
Gister eerste keer bloedtest om te kijken of er iets is, tumor, uitzaaiing. Ik spreek de arts hierover aanstaande dinsdag.
Maar door de moderne techniek weet ik de waarde nu, en die lijkt echt niet goed. De z.g. CEA waarde moet beneden de 5 zijn. Was 4,9 voor de operatie. Maar de meting van gister is 14,4 en dat is geen goed nieuws. Helaas… even K U T
Nummer van the Doors, wel bijna 12 minuten hoor.
Zondag 1 Januari, nieuw jaar, over de helft van de kuren. De ‘normale‘ bijverschijnselen die ik bij de eerste 2 kuren ook had.
Oprispingen, zuur, boeren, hikken. Plotseling slaap behoefte (ouderejaarsavond lag ik om 10 uur plat. Gelukkig had C gezelschap van een vriendin. Wegvallende krachten bij bv wandelen.
Eten smaakt ook gelijk weer minder. Net broodje gyros gemaakt met knoflooksaus. Smaakt nergens naar. Brood ook al niet zo. Ach ja, over de helft. Hoop dat het in de loop van de komende week, of volgend weekend, opnieuw wat milder gaat worden.
Het kruis moet nu eenmaal gedragen worden en zowaar was er vandaag even zon. Gister, vorig jaar dus 😉, ook even, volgens mijn Home Wizard in de meterkast.
Koko's Feeling Adventures 